こんばんは、母です。だいぶブログを休んでいましたが、生きています。

出産後の話を少しだけアップしましたので、お時間ある時にでも見てみてください。NICUでの生活は３ヶ月３日間あるのでまだまだ続きますが、少しずつ…が、が、頑張ります。

明日で柚子が産まれて１年になります。数日前から我が家のホワイトボードではカウントダウンが行われていました。

長かったような、短かったような、とにかく濃い１年でした。

病気の発覚から、入退院を繰り返す日々、精神がズタボロになって旦那と一緒に泣いた日もありました。自宅での処置は正直大変です。柚子が顔を真っ赤にしてどんなに泣き喚いても心を鬼にして吸引しました。外出にはいつも重い荷物に加え、酸素ボンベを持って出ます。

でも、柚子は沢山病気を持っていますが、本当に可愛くて、毎日幸せをくれます。笑ってくれるだけで大変なことも乗り越えられます。

また、色々な病気を抱えながら沢山の家族が頑張っていることを知り、出会ったことで、私たちだけが大変なんじゃないと頑張れました。

ブログ見たよー！と声をかけてくれた友達、アルバイトのみんな、旦那の会社の皆様の温かい声で何度励まされたことか。

今まで柚子に携わってくださった先生・看護師の皆様のおかげで、無事生きて１年を迎えられそうです。

私たち一家をいつも側で支えてくれている家族

皆様に感謝の気持ちでいっぱいです。ありがとうございます。

あまりポエマーみたいなことは書きたくなかったのですが、この１年で命の大切さを改めて考えさせられました。皆様体を大事にしてください。では、おやすみなさい。

こんばんは、父です。

今日は会社にお休みを頂いて、先月から通っている療育と予防接種に行きました。

療育は今回で４回目になります。柚子が受けている療育は理学療法：PT(physical therapy)で、体の動かし方やバランスの取り方等を学びます。私は今回初めてPTに立ち会いましたが、柚子はとてもよく頑張っていました！

最初は床にごろーんとして先生から足の裏や股関節のマッサージを受けました。柚子は股関節がちょっと痛いみたいで、泣きながら必死に頑張っていました。

次は寝返りの練習。寝返る際の腕の持って行き方であるとか、頭の動かし方をレクチャーされ、ゴロンゴロン。前回からの期間で妻が一生懸命家で練習していた甲斐もあり、「上手になった！」と先生に褒められました！

その後は座った状態でのバランスの取り方や手のつき方等の練習を行い、家で出来る練習方法等を学びました。手のつき方練習では、柚子が座ったところにおもちゃ(手で押すと台が振動する！)を置いてあげたら、上手にそのおもちゃに手をついていました！柚子はニコニコという感じではありませんが、好奇心満々の顔つきでした。

これでだいたい２０分ちょいです。徐々にPTの効果も感じれるようになり、家での練習も頑張ろうという気持ちになりました。

その後は柚子が生まれた産院での予防接種でした。今回は不活化ポリオの第一回目でした。予防接種の管理は妻に任せきりですが、たくさんありすぎて大変！でも病気に罹ったらもっと大変なので、頑張るしかないですね。

今回の写真は酸素チューブなしの柚子です。笑　最近の柚子は酸素チューブを取ろうと常に虎視眈々と我々の隙を窺っており、帰宅後の混乱の中でいつの間にか取ってしまったのです。酸素チューブが外れてもサチュレーションが落ちる訳ではないので、たまに目を離すと顔からびよーんとチューブが離れています。ちなみに柚子の隣にはサンソパンマン(在宅医療あれこれに追加)を置いて、少しでも酸素濃度を高めてあげています。チューブがなくて満足げです。

長くなりましたが、０歳の柚子はあと３日程なので時間を大事にしようと思います。皆様もお体をお大事に。

こんにちは、父です。

もうすぐクリスマスなので、我が家はクリスマスモードに突入しております。クリスマスツリーは昨年に購入したものです。昨年のクリスマスは、柚子がまだNICUにいる頃だったので、妻と二人で買いに行きました。その時は、「来年柚子と一緒に見れるといいね」と言っていたツリーなので、感慨深いものがあります。

柚子は１２月生まれなので、誕生日とクリスマスが近いですが（正月も）、イベントを大事にしていきたいと思います！

こんばんは、父です。

先週の水曜日に、柚子が生まれた産院にて、NICUのフォローアップ検診も兼ねてヒブと肺炎球菌のワクチン接種をしました。当日は何も気づきませんでしたが、次の日に全身が発疹だらけになっていました！いやーびっくり。

これは、肺炎球菌のワクチン接種の副反応（主に発熱・発疹・注射部位の腫れ等）のようで、柚子の場合はこれに加えてやたらと眠そうにしていました。眠気も副反応みたいです。とは言え、妻はしっかりと調べて知っており、必要以上にあたふたしたのは私だけでした。

発疹も昨日まででほとんど治まり、発熱や注射部位の腫れもありませんでした。よかったよかった。柚子は元気です！！

柚子は入院していたこともあり、ワクチン接種はまだハードスケジュールで続きますが、病気に罹ってしまうのが一番怖いので、気をつけていきましょう。皆さんも体をお大事に！

こんばんは、父です。

最近めっきり寒くなってきましたねー！という事で、暖房設備について書きたいと思います。

なぜ暖房設備に関するお話をするかというと、常に乾燥が付きまとうからです。なぜ乾燥を気にするかというと、柚子は乾燥に弱いからです。以前にも書いたと思いますが、乾燥してしまうと痰や鼻水が硬くなってしまい、肺や気管支に留まり易くなってしまいます。更には吸引で取り除くのも困難だからです。

我が家の暖房はエアコン、電気ヒーターが既にありましたが、いずれも乾燥しやすそう・・・ということで、この週末にホットカーペットを購入しました。柚子がゴロゴロ出来ますし、乾燥した空気を出す訳ではないので、部屋全体の加湿をしておけば、そうそう乾燥しすぎる事はないだろうと思いました。

部屋全体の加湿は、加湿ルーム内の超音波式加湿器の他に、 加湿機能（気化式）付きの空気清浄機を稼動させています。ちなみのこの空気清浄機は、私の会社の景品でゲットしました。偶然にも、現在大活躍です。

皆様も暖かくして、風邪やインフルエンザに罹らないようにお気を付けください！

こんばんは、父です。

こないだの水曜日に、シナジスの予防接種（３回目）を受けに、掛かりつけの大学病院まで電車で行きました。私は会社にお休みをいただきました。いつもながら融通を利かせていただきありがとうございます。普段は車で行くのですが、最近の柚子はだいぶ外出に慣れてきているので、特訓ついでに電車にしました。まぁ、時間がギリギリになってしまった事が大きいのですが・・・。

小児科の看護師さん達はすでに柚子のアンパンマン好きをご存知なので、いつも到着後すぐに大きいアンパンマンを持ってきてくださいます。柚子もニコニコしていました。注射を太ももにされる時も、刺された直後に少し泣くもののすぐにニコニコでした。偉いねー柚子！

こんばんは、父です。

在宅医療のページや度々ブログで取り上げている通り、柚子は呼吸器が弱く、誤嚥しやすい傾向にあります。4月に誤嚥性の肺炎に罹った際に生じた肺胞の線維化や先天的な気管支軟化症、更に気管支の走行が通常と異なっている事が原因であると思われます。今現在は加湿テントに入っていたり、ミルクの度にカテーテルによる吸引を行っていたりで対応しています。

小児慢性疾患の手続きは慢性呼吸器疾患に対して行いました。7月の退院時に主治医の先生に書類をいただいておりましたが、いろいろバタバタしていて9月初旬に申請し、この11月に入ってから認定の通知が来ました。認定される事により必要な医療器具の購入補助が受けられます。

ちなみに、既に我が家で購入した医療器具の事後申請は基本的に不可の為、補助は受けられません。残念です。

この補助を利用して、吸引器や吸入器が故障してしまった際の予備の購入を検討したいと考えています。

こんばんは、父です。

今日は月初めであり、柚子が産まれてちょうど11ヶ月になります。柚子ちゃん、おめでとう！

肺の調子もいいし、ミルクの飲みもいいし、離乳食も少しずつだけどちゃんと食べるし、髪も歯も生えてきてるし、最近はホントに調子いいですね。寝返りはまだもうちょいかかるかもしれませんが、上半身をひねることは出来るみたいです。骨盤がひねれるようになれば、寝返りできそうな気もするんですが・・・。最近は顔を近づけるとメガネを取られます。笑　器用になってきてよかった！

ハロウィンも終わったし、もう柚子の誕生日に何をしようか悩んじゃいますね、初めての誕生日ですし。あと一ヶ月で一歳ですが、気を抜かずに頑張りたいと思います！