17日のことを思い出すと、柚子の最後の場面がフラッシュバックしてしまい心臓が潰されるような思いです。書けるところまでお伝えできればと思います。

17日旦那が午前休をいただき、ずっと担当してくだっている先生に挨拶するまで残ると言っていました。私は毎週月曜日はグループワークなので、入院になってしまい当分お休みすることを療育センターに電話しました。

月曜なので、今回の担当の先生と昨年担当してくださった先生が来てくださり、今後の対応など説明を受けました。

11時過ぎに旦那が仕事に向かいました。私は部屋で過ごしていましたが、少しして、挿管のチューブをさらに太いものにするとのことで、廊下で待機するよう言われました。いつもは部屋を出てすぐのピンクのベンチで待機するのですが、処置待ちのママさんがかけていたので、看護師さんに小児科病棟から少し離れたベンチに行ってきますと伝え、携帯と離乳食の本を抱えて後にしました。それまであまり進んでいなかった離乳食でしたが、6月に入ってから突然柚子が沢山食べれるようになったので、バリエーションを増やすべく、昨日病院に来る前に買ってきました。

ある程度の時間が経った頃に、病室に戻りました。処置も終わって柚子の顔をゆっくり見れると思っていたのです。

病室の前に目隠し用のついたてがあったのと、沢山の看護師さんや先生が出入りしているのが見えました。慌ただしく、何かあったのだと。部屋に入ろうとすると、沢山の方が処置をしていました。誰も何も教えてくれない。でも私の口から言葉が出なくて、とりあえず廊下を出てすぐのベンチに座りました。

17日になってから、柚子の様態が急変する度に何度も何度も同じベンチに座っています。何分か後に、看護師さんが簡単な説明をしに来てくれました。「柚子ちゃんのチューブを変えた時に心臓も弱っていて、でも今先生たちが蘇生していますので。こちらで少しお待ちください」と言われました。でも不安や心配な気持ちは減ることは無く、すぐに旦那にメールをしました。旦那はタクシーで病院にかけつけました。

柚子は最後まで一生懸命に頑張りました。先生たちも看護師さんも尽力してくださったのもわかっています。でも本当に悔しいです。数日経った今でもこの日の事を思い出すと、どうして代わってやれなかったのだろうと、私が少し離れたベンチまで行ったから寂しくて弱ってしまったのかと、どうしてうちの柚子なのかと。昨晩からずっと自分の寿命を全て柚子にあげてください、と神様にお願いしていたので、信じられませんでした。

最後は旦那と一緒に柚子の体をキレイにし、部屋を後にしました。先生・看護師さん方に線香をあげてもらいました。皆さんそれぞれの中に柚子との思い出があり、柚子とお話していただきました。

病院が用意してくれたタクシーに乗り、自宅に向かいました。旦那が抱っこしていたのですが、そういえばいつも運転は旦那がしていたので、柚子を抱えて後部座席に乗るのは初めてだと気付きました。旦那が何度も柚子の頬にキスをしていました。最初で最後の貴重なドライブですね。私は旦那と柚子を見れなくてずっと窓の外を見ていました。こうして柚子は無事に自宅に帰ってこれました。お疲れ様でした。

17日に日付が変わってからは、胸の詰まるような長い時間でした。

当日旦那が早朝に病院に来てくれました。夜中まだ柚子が安定していた時に、私が入院中の日記を付けたいのでノートを持ってきてとお願いしていたので持ってきてくれました。

以下17日の朝に書いた日記です。先日のブログと重複する部分もありますが、ノートに書いたそのものを書き写します。

《13/6/17》

柚子が15日から入院することになりました。今年は2月3月に続き、3回めの入院です。

14日頃から呼吸がゼコゼコしていいはじめ、せきをするようになりました。病院に連れていこうか迷いましたが、連れてきてよかったです。外来にいた時はまだ少し落ち着きが見られましたが、小児科病棟に来てから、ものすごいスピードで悪化しています。

15日夕方　酸素テント→ブタ鼻のマスク

16日早朝　ブタ鼻マスク→鼻と口のマスク

16日午後　鼻と口のマスク→挿管

16日21時以降　サクションでサチュレーションが落ちることが何度かあり、都度回復してもらうが、肺がかたく、かなりの圧が必要。二酸化炭素をうまく吐き出すことができないので、どんどん溜まっていく。17日早朝には完全に眠らせて、器械による呼吸を任せる。

ガンマグロブリンの投与が始まる。痰は夜中はかなり茶色だったが、朝ひいてもらったところ、少し白っぽくなっていていた。粘度が高いので心配。

早朝に旦那が日医に来てくれて、パワースマイルを使って加湿を始めることが出来た。

いつもはモクモク加湿をするのだが、昨日の段階で病院にはネブライザーが無かった為（消毒済みのもの）加湿できないことがとても心配。

夜中に器械と柚子の呼吸が合っていなかったようで、挿管を少し大きいものにしたら少し安定。

17時朝8時で95/139

昨日よりも熱も下がり、（16日早朝は38.8℃だった）心拍数も下がっているがサチュレーションが心配。

これから他の先生も来てくれるので、柚子が早く治るよう祈るのみ。

母です。6月16日（日）に旦那とバトンタッチして、付き添い入院をしました。

当日13時過ぎに食料を買いためて病院に着きました。旦那からは前日の夜中から、状態をこまめにメールしてもらっていたので、挿管をすること・部屋を移動することになるとは聞いていたので、ある程度の心の準備はしていました。しかし、部屋に入るといつもと明らかに様子が違っていました。

16日の旦那のブログにあるように、部屋を移動してからすぐにサチュレーションがどんどん下がり始めました。いつもは100〜95くらいなのに、パッと見たら65→45→17→3（こんな感じで大幅に下がっていきました）…あまりの値の低さに頭が真っ白になり、カバンを下ろすことも出来ずに体が硬直してしまいました。はじめは上手く足についてないのかなと思い、足を見てみましたがモニターはしっかり付いています。いつも温和な旦那が聞いたことのない大声で柚子の名前を呼んでいた時、悪い夢でも見ているような気持ちで私はただ置物のように突っ立っていました。

そうこうしているうちに、廊下で待つように言われ、安定した頃にようやく柚子と面会出来ました。それでも挿管したことで、柚子はあとは回復していくだけだと思い、旦那と部屋で弁当を食べながら、今回は何日くらいで退院できるかね〜と予想しながら、秋以降の予定なんかを話していた気がします。

夕方以降、担当の看護師さんがこまめに吸引してくださり、体の向きを変えることで痰を動かしてくれました。私達にも丁寧に説明しながら作業してください、改めて勉強になりました。吸引すると血の滲んだような痰が引けて、今まで鼻先以外で流血したのを見たことがなかったので、段々と今回はとても長い入院になるのでは、と考えていました。それでも最後は時間がかかっても必ず回復して退院すると信じていました。

こんにちは、母です。

先日旦那がブログに書きましたが、6月17日13時31分に柚子が天国に旅立ちました。

突然のことで、ご連絡が行き届かず大変驚かれた方もいらっしゃると思います。この場を借りてお伝えすることをお許しください。

昨日で柚子がいなくなってから10日経ちましたが、あっという間のような、10年にも20年にも感じるような時間でした。

当の私たちは大事な一人娘を失った悲しみに浸ることも出来ず、とにかくやることが多い。葬儀の打ち合わせやお寺さんへのご挨拶に伺い、日々を過ごしていました。そんな中、沢山の方に助けられ、無事に終えることが出来ました。

幼い柚子の葬儀に沢山のお花をいただき、沢山の方にご参列いただき、柚子のお友達もかけつけてくださり、旦那の会社の皆様にお手伝いしていただき、来れずとも温かいメールをいただき、本当に感謝の気持ちでいっぱいです。

これも柚子が繋いでくれたご縁なのかと思います。

柚子、ありがとうね。

今後とも私達家族を宜しくお願いします。

こんばんは、父です。

この記事の題名の通り、柚子は天国に旅立ってしまいました。

前回の記事を書いたあと、肺炎の悪化が止まらずに呼吸窮迫症候群の為、６月１７日に亡くなりました。産まれてから1歳6ヶ月でした。

お通夜、告別式は先週末に無事に終えました。

ご会葬いただきました皆様方には厚く御礼申し上げます。予想を遥かに上回る数の方々に参列いただき、賑やかな葬儀になった事は柚子も嬉しかっただろうと思います。本当にありがとうございました。

また都合がつかずに、参列は出来なくとも温かいお言葉を掛けてくださった方々にも厚く御礼申し上げます。

私達夫婦にとって、柚子は今後もかけがえのない宝物である事には変わりありません。柚子がいなくなった今となっては、柚子が天国で「うちのパパとママはすごいんだよ！」と自慢できるような人間になれるよう、私達夫婦は努力を続けます。

本ホームページ、柚子日和は今後も続けていきます。柚子のその後の事や、私達がどのように柚子と向き合って行くかを書いていきます。

この記事で驚いた方もいらっしゃるとは思いますが、申し訳ございません。

今後ともどうぞよろしくお願い致します。